​她一个人，戳破了内地最大丑闻

她一个人，戳破了内地最大丑闻

不愿看到的消息，还是来了。

周海媚因病医治无效，于 12 月 11 日离世，享年 57 岁。

消息一出，全网纷纷悼念，送别一代女神。

而稍早以前，还有另一则讣闻，让鱼叔感慨良多。

「民间防艾第一人」高耀洁医生，走了。

于当地时间 12 月 10 日在纽约去世，享年 95 岁。

热搜下方，许多网友表示第一次听到这个名字，此前也从未了解过她的事迹。

其实，高耀洁是中国最早关注艾滋病人、收养艾滋孤儿、探查艾滋村，揭开中原血祸的医生之一。

曾获颁 2003 年感动中国年度人物。

她的人生，本身便是一部传奇，也值得被更多人铭记。

今天，借此机会，我们就来一起来怀念——

高耀洁

高耀洁的身上有许多光环。

她是全国知名的妇产科医生、妇科肿瘤病专家，是探查艾滋村内幕的英雄，一生致力于防艾的民间斗士 ……

这样一个超前的女性，常常让人忘记了她所处的时代背景。

事实上，高耀洁成长于民国时期。

彼时，女性受教育还不普遍。

裹小脚等等封建陋习，仍有遗存。

《邪不压正》当中，周韵饰演的就是一个民国女性。

一出场，就拄着拐杖。

因为，她刚刚进行了「放足」，即解开缠足。

但三寸金莲的骨骼肌肉早已变形扭曲，不是解开裹脚布就能恢复的。

为了重拾行动能力，她尝试了各种办法，吃了很多苦。

放足之痛，也隐喻着一个女性想要挣脱时代束缚的艰难过程。

高耀洁的经历与之十分相似。

1927 年，她出生在一个高门望族。

父母想让她以后能嫁一个好人家，强行给她裹了小脚。

直到 6 年后才解开。

但这时，她的脚已经无法恢复，常常连路都走不稳。

余生都只能用这双仅有 34 码的、畸形的双脚行走。

高耀洁的小脚

但身体上的痛苦，没有限制住她。

年轻时，她就选择走出深宅大院，到外地求学。

因为担心学校不要小脚女孩，所以专门在鞋子里塞棉花。

终于在河南大学医学院毕业，成为知名的妇产科医生。

父母的传统思想，也没有困住她。

高耀洁不愿当贤妻良母，一直醉心于自己的事业。

有时，甚至一个星期都不回家。

反而是丈夫担任了做家务，照顾孩子的活。

这正如她所说，「不是我不管家，是我顾不上管。我觉得自己的事业是第一位的」。

后来，特殊时期的经历，还让她开始同情弱者。

因为出身不好，再加上身为妇科医生的她做过多次人工流产，所以被扣上了「非法堕胎」的罪名，被抓起来改造。

还被打到胃出血，甚至因此切除了四分之三的胃。

还在太平间，跟尸体睡了 8 个月。

身体遭受的折磨把她逼至极限。

更让她痛心的是，14 岁的儿子也受到牵连，坐了三年牢。

但苦难没有击垮她的意志。

正是这次经历，让她积聚了坚定的勇气，决心为弱者奔走发声。

一次，在收治了一个患癌女病人之后。

她得知女病人父亲不愿借钱，要留给 13 岁的儿子当彩礼。

于是，高耀洁直接找到妇联，和妇联的工作人员一起去女病人父亲家耗着。

这样的尽心让一旁的女儿都十分感慨。

退休后，在一次偶然的机会下，她遇到了一位艾滋病人。

而在当时，从业多年，经验丰富的高耀洁并不了解艾滋病。

还抱有偏见，觉得艾滋病是一种「脏病」。

但很快，她就意识到自己的不足，专门找资料学习。

这为她之后的防艾之路埋下伏笔。

如今，关于艾滋病的科普知识在网上广泛传播。

然而在当年，这还是一个饱受误解和污名化的疾病。

在大众眼中，只有私生活混乱、吸毒的人才会染上。

而高耀洁对卖血致病艾滋村的探查，戳破了偏见，

开始改变全社会的认知。

她发现，许多农民感染艾滋病的原因，是输血。

他们无法单纯靠种地维持生活，只能通过卖血换取报酬。

就如纪录片里所说，卖一次血就能赚 45 块钱，孩子学费、买化肥和种子的钱就有了着落。

而与现在的献血过程不同，当时农民的血从体内抽出去之后，又被回输给人体。

因为血站只要血浆。

导致他们不幸感染艾滋病。

而许多农民们往往都是一个村成群结队去卖血的，最终形成了艾滋村。

电影《最爱》讲述的就是艾滋村的故事，改编自阎连科的长篇小说《丁庄梦》，而阎连科正是根据高耀洁的讲述，才创作了这篇小说。

《最爱》

实际的数据更是触目惊心。

艾滋村的数量多达三十八个。

而在高耀洁调查的一个三千多人的村落里，有一半的人都去卖过血。

其中，有八百人查出来艾滋病，还有五百人没检查。

村里死人，是常有的事。

高耀洁给病人寄去的春节红包当中，许多都因「此人已死」被退回。

在这种情况之下，传染病危急程度曾被形容是「坐在即将爆发的火山口上」。

纪录片就展现了患病村民们的生存状况。

一方面，遭到社会偏见。

感染艾滋病的孩子们在学校遭到霸凌，没办法继续上学。

大人也被当地村民孤立和边缘化。

就连医生都抱有偏见。

在妈妈想让医生来给患有艾滋病的孩子输液的时候。

医生百般推脱，不愿意去。

让妈妈十分无奈。

「我们村本来就歧视，你医生再歧视，我就没办法了。」

这不只是一个人的悲剧，背后更是一个家庭的破碎。

甚至导致许多病人家属承担了很大的心理压力，选择自杀解脱。

另一方面维权艰难。

从输血到发病，再到确诊，往往经历了六七年的时间。

许多病人都已经把病例扔掉，没有保存证据，只能悄无声息地死去。

即便下定决心找出证据，但会遭到百般阻挠。

因为医院权势滔天，所以取证过程十分艰难。

一位病人带着家属找医院要病例时，她和婆婆被打倒在地。

丈夫最严重，脑袋后面全都是血。

最为关键的是，他们还无处伸冤。

在这种情况之下，艾滋病不只是病，更是一种「罪」。

问题根源就如一位律师所说，「所有问题就一个难度，她是弱者。」

而高耀洁一直尝试扭转艾滋病人的弱势地位。

她印发宣传手册，科普艾滋病防治手段，帮助艾滋孤儿。

还帮助建立基金会，资助八千名孤儿。

当时，许多拍摄和报道艾滋村的记者和纪录片导演都遭到阻挠，甚至被打。

只能在村民的掩护下，完成拍摄。

导演陈为军就是用这种方式冒险拍摄出了聚焦艾滋病的纪录片《好死不如赖活着》。

而高耀洁遭到的阻挠更大。

当时，血浆经济风头正盛，再加上艾滋病的普及并不高。

所以她的科普，被认为是断了别人的财路，遭到监视。

在抓到一个普通记者赏 50 元的潜规则之下，高耀洁的赏金高达 500 元。

但高耀洁没有放弃，坚持寻找潜藏艾滋病人，新的疫区，开始打游击。

一边雇佣司机，沿路扔下艾滋病科普手册。

另一边，用一顿饭收买车夫，让熟知当地情况的车夫把她拉到艾滋病人的家里。

整个过程，不只考验智力、体力和心理。

还需要高耀洁用钱硬生生砸出一条路。

当时，她的退休工资只有 2000 元左右。

如果只是维持生活，当然不成问题。

但她还要自费租车，到乡下给病人义诊、发药，印发艾滋病科普手册，设立防艾讲座 ......

「一个新疫点没有一两千块钱是根本打不开的。」

为了节省开销，高耀洁自己的生活费每天只有 10 元。

甚至连几根绳子都不舍得买。

而是出去跟丈夫一块捡绳子，然后洗干净。

因此，包科普手册的绳子才打满了大大小小的结，颜色还不统一，红的、绿的、白的都有。

但她从没有沮丧发愁，反而很高兴。

「这些钱花完了是胜利，花不出去是失败。」

她在家里的墙上，挂了两行大字：

「但愿人皆健，何妨我独贫」

高耀洁为防治艾滋病做出巨大贡献，得了许多奖项。

当选 2003 年感动中国年度人物。

十年时间里，她花费了近 100 万元救助患者、艾滋孤儿，印发宣传资料。

这花光了她所得的奖金，和全部个人积蓄。

截至 2005 年 11 月，她自费编印的艾滋病科普宣传小报已印发 102 万份，「远远超过任何一级卫生防疫部门的宣传量」。

村民提起她，会激动落泪。

然而，悲哀的是，高耀洁的晚年却被争议笼罩。

2009 年，丈夫去世后，她远走他乡，定居美国，遭到许多人的质疑。

她的做法也没得到子女理解，导致家庭破碎。

和儿子断绝关系，和女儿也很久不联系了。

还被亲戚指责。

「你在走让国人谩骂的路。你继续这样折腾下去吧。你将在孤独和寂寞中死去。」

那么，高耀洁为什么一定要出走呢？

这归根结底是她觉得自己失败了。

首先，艾滋病人的生活还是没得到保障。

歧视已经根深蒂固。

一些人不敢接触艾滋病人，也不敢在艾滋村里住下。

所谓的调查、救助就无从谈起了。

而且，因为怕丢面子，所以高耀洁依然遭到阻碍，要打游击，偷偷救助艾滋病孤儿。

其次，艾滋病人和艾滋孤儿的问题不能简单的通过救助解决。

电影《最爱》就讲述一群艾滋病人一起住在废弃学校，抱团取暖的故事。

但即便已经到了生命的最后一刻，他们之中还是有人自私自利，勾心斗角。

而且完全被情绪左右。

为了泄愤，他们毒死了号召村民们卖血的血头儿子。

现实中，高耀洁资助的许多艾滋孤儿也没有珍惜这份救助。

在学校里，不会好好读书，还很虚荣，爱攀比。

还觉得高耀洁是在利用他们沽名钓誉。

在她推荐一位资助过的大学生去四川慰问的时候，就遭到指责。

「我不应该去，你没有我就没有今天。」

甚至有的人走上违法犯罪的道路，开始抢劫偷盗强奸。

而割裂的是，与此同时，还有很多艾滋孤儿没有得到救助。

艾滋村里的一名孤儿在坟前悼念病逝父母 摄影：卢广

最后，还出现许多乱象。

随着艾滋病的普及，出现了许多号称能治好艾滋病，卖祖传秘方的游医骗子。

让很多艾滋病人信以为真。

但喝了药之后，不仅没有好转，还不幸离世。

这都让高耀洁伤透了心，选择出走。

就如她在《我的风烛残年》里，写的「我要保住晚节，不能和假货们混在一起」。

尽管高耀洁认为自己失败了。

但她对弱者的关怀仍然一如既往，持续到晚年。

拼命写书，揭开艾滋村内幕。

为了顺利出版，还不要版权费。

还把印发的科普手册整理好，捐给边区的图书馆。

免得死后这些科普手册变成废纸。

最后，为了防艾事业，她几乎成了一个「众叛亲离」的人。

而支撑她走下去的念头很简单：

「但是艾滋病人太苦了，我不能对他人的痛苦无动于衷。」

这让鱼叔想起了张桂梅校长。

她之所以决心创建一所全免费的女子中学，其中重要的原因也是，她看过了太多被迫辍学的女孩，她不能对她们的痛苦无动于衷。

高耀洁在回忆录中写道：

「我从来就没想当什么英雄。但是，谁把那第一个病人送到了我的面前？

谁使我第一天起就走上了一条不归路？

谁让我是个医生，谁让医生的天职是治病救人；

谁让我从小就在圣贤的教育下长大；

谁让我见了受苦难折磨的人就难以心安；

谁让我见了黑暗和罪恶就怒发冲冠 ……」

她们在命运的洪流中搏斗，努力挣脱时代的局限。

用高洁的灵魂，呼唤良知和正义归位。

而在昏暗的夜晚中，她们留下的火种始终会为我们指引方向。

这就足够了。

全文完。